Ежегодно 17 апреля многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии (World Federation of Hemophilia, WFH) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и отмечают Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day).
Что такое гемофилия?
В народе болезнь называется «жидкая кровь». И действительно, ее состав патологичен, в связи с чем нарушена способность к свертыванию. Малейшая царапина – и кровотечение трудно остановить. Однако это внешние проявления. Гораздо более тяжелы внутренние, происходящие в суставах, желудке, почках. Кровоизлияния в них могут вызываться даже без постороннего воздействия и несут за собой опасные последствия. За свертываемость крови отвечают двенадцать особых белков, которые должны присутствовать в крови в определенной концентрации. Заболевание гемофилия диагностируется в том случае, если один из этих белков отсутствует вовсе или наличествует в недостаточной концентрации.
Идея праздника принадлежит Всемирной федерации гемофилии (ВФГ) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ). Первые мероприятия прошли в 1989 году. Выбранная дата имеет символическое значение. Она приурочена ко Дню рождения Фрэнка Шнайбеля – учредителя ВФГ.
Цель праздника – своевременное диагностирование заболевания, информирование о симптомах, течении и последствиях недуга. Мероприятия обращают внимание на проблемы пациентов. Они призывают гражданское общество, правительства, медицинский персонал оказать страждущим полноценную помощь. В этот день устраиваются просветительские лекции, конференции, семинары. Благотворительные фонды собирают деньги на помощь больным. Лучших докторов награждают почетными грамотами, дипломами за существенные достижения. Врачи обмениваются передовым опытом на курсах повышения квалификации. В СМИ публикуют доклады о насущных проблемах заболеваний кроветворительной системы, результаты научных исследований. В эфире средств массовой информации транслируют документальные ленты об открытиях ученых, программы о гемофилии, успехах в ее лечении. Эксперты дают рекомендации по сохранению здоровья.
Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием. А гемофилия — несвертываемость крови — одно из тяжелейших генетических заболеваний, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX.
Кроме того, новые средства лечения гемофилии — это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.
И хотя усилиями ученых, врачей, «Всемирной организации здравоохранения», «Всемирной федерации гемофилии», «Общества больных гемофилией» сегодня диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором, но это не повод почивать на лаврах, ведь до окончательной победы над этим заболеванием еще далеко.
Ежегодно 17 апреля многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии (World Federation of Hemophilia, WFH) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и отмечают Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day).
Завед. клинико-диагностической лабораторией А.М. Радульская